Witam Państwa. Nasza córka Sandra jest śmiertelnie chora na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). Czekając na dziecko, kupiliśmy wszystko, co będzie nam potrzebne – wózek, łóżeczko, śpiochy, pieluszki. Okazało się, że to wszystko nie wystarczy. Potrzebujemy rehabilitanta, respiratora, ssaków i wiedzy o tym, jak zająć się dzieckiem, które zamiast się rozwijać, będzie słabło. Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy wszystko co napotyka na swojej drodze . Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały. Sandra została objęta programem lekowym, dzięki czemu co pół roku zostaje jej podana dawka Spinrazy. Nasz największy strach wiąże się z faktem, że nikt nie może nam zapewnić ciągłości refundowania tego leku przez NFZ, przez co życie naszej córeczki może zostać zagrożone... Ratunkiem jest w tej sytuacji NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA- terapia genowa , której koszt to prawie 11 mln zł! Dlatego też prosimy Państwa o wsparcie. Sami nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku. Bezsilność łamie nasze serca... Państwa pomoc umożliwi Nam przybliżenie do celu , który znacznie ułatwi codzienne funkcjonowanie Sandry. Za każdy, nawet ten najmniejszy gest – dziękujemy! Rodzice Sandry Więcej o losie naszej córki przeczytają Państwo na stronie www.siepomaga.pl/sandra